Sessão solene do Congresso Nacional foi realizada nesta quarta-feira (12) em homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado no último dia de fevereiro. No Brasil, existem 13 milhões de pessoas acometidas com essas doenças, que apresentam 7 mil tipos diferentes e se manifestam, normalmente, até os 12 anos de idade.
Participantes do debate ressaltaram dificuldades no acesso a diagnóstico e tratamento. A deputada Rosangela Moro (União-SP), uma das requerentes da sessão, afirmou que 95% dos pacientes com doenças raras ainda não têm tratamento.
"Nosso objetivo aqui é chamar a atenção da sociedade brasileira e, em especial, dos órgãos de saúde pública, dos médicos e de todos os profissionais que atuam na saúde para os tipos de doenças raras existentes e para a necessidade de construirmos políticas públicas de enfrentamento desse grave problema social."
Guilherme precisa de um remédio que se chama Elevidys e custa cerca de R$ 15 milhões. No entanto, a Anvisa autoriza essa medicação apenas para crianças de 4 a 7 anos e o Supremo Tribunal Federal (STF) negou autorização para que Guilherme recebesse o remédio pelo SUS. Agora, Leandro busca doações para alcançar o valor e comprar a medicação ele mesmo. Mas por enquanto ainda faltam mais de R$ 10 milhões.
"Para que serve a nossa Constituição brasileira se está sendo negada a vida para o meu filho? Por que, se ele atende todos os critérios clínicos, se ele atende todos os critérios que são necessários para o fornecimento da medicação. A Anvisa aprovou essa medicação aqui no Brasil para crianças de 4 a 7 anos, e hoje eles então decidem quem vive e quem morre? O meu filho, o Gui, não merece viver? Isso é eugenia", disse Rabelo.
Rosangela Moro: 95% dos pacientes com doenças raras ainda não têm tratamentoSandra Marques e Silva sugeriu também o que ela chamou de "teste do pezão". "O que é isso? A gente faz o diagnóstico das nossas crianças na hora que elas nascem. E o que a gente faz com as famílias dessas crianças? Eles têm pais, eles têm filhos, eles têm parentes e eles também precisam ser diagnosticados corretamente e também ter acesso ao tratamento. Então eu convoco todos vocês – e dou essa sugestão aqui dentro do Plenário – para a gente fazer também o teste do pezão de pacientes selecionados", disse.
Segundo ela, não é todo mundo no Brasil que precisa do teste genético. "A gente sabe que ele é um exame caro, não é um hemograma, mas aqueles pacientes selecionados que precisam do tratamento não podem ser omitidos, inclusive do seu diagnóstico", afirmou.
Diego Garcia cobrou execução da lei do teste do pezinho"Quanto mais cedo identificamos uma doença rara, maiores são as chances de um tratamento eficaz. Nesse sentido, não podemos aceitar a demora na plena execução da lei federal que amplia o teste do pezinho no SUS, por exemplo. Já faz quatro anos desde a sanção; quatro anos que nós aprovamos esse projeto aqui no Plenário e ele foi sancionado pelo presidente da República. E, desde então, eu venho questionando o Ministério da Saúde sobre a execução da lei", disse.
Diego Garcia informou que vai pedir audiência pública com o novo ministro da Saúde, Alexandre Padilha, para cobrar a execução da nova lei.
Fonte: Agência Câmara Notícias
